En ce jour de St-Valentin, il est de tradition de témoigner son amour à ceux qui comptent.
C’est l’occasion de souligner l’immense cadeau d’amour que vous faites à nos enfants autistes, vous tous qui soutenez notre action : les donateurs, les bénévoles, les amis et parents toujours là pour nous épauler, ainsi que les professionnels de l’éducation et de la santé engagés à nos côtés, les artistes qui nous offrent leurs spectacles et enfin, tous ceux qui se battent avec nous pour faire avancer la cause des jeunes autistes en France.
Vos gestes de générosité et votre fidèle appui sont pour nous toute l’année autant de St-Valentin.
Nos enfants, encadrés par l’équipe de notre structure, font beaucoup de progrès. Tout le monde travaille fort, mais on s’amuse aussi. Le jeu fait partie de l’apprentissage, tout comme l’imitation et la répétition des gestes.
Andréas intègre ses acquis en jouant à Croque Carotte avec Manon, notre psychologue. Pour compter, dénombrer et surtout généraliser, il se débrouille comme un chef!
Kimsia reproduit un modèle à partir de formes
Durant les séances de travail, la concentration dont font preuve ces jeunes enfants par ailleurs souvent turbulents dans a vie quotidienne, est étonnante.
Depuis qu’il est tout petit, Aurélien aime les puzzles
Aurélien, qui fait de grands progrès actuellement en lecture, en écriture et en comptage, n’a pas oublié pour autant sa passion des puzzles. Ceux-ci sont de bons exercices de manipulation de formes, de mémoire et de concentration.
Nous vous présentons Timéo, petite tornade brune de bientôt quatre ans, qui a bouleversé la vie de ses parents, Magali et Philippe, aujourd’hui résidents d’Auvilliers-Les-Forges.
Avant de se rencontrer, Magali et Philippe étaient déjà parents, respectivement, d’Adam, 13 ans, et de Maeva, 15 ans, Lisa, 9 ans et Mathis, 8 ans. La naissance de Timéo a lieu dans un contexte économique difficile pour la famille, Philippe ayant perdu son emploi. Pour joindre les deux bouts, Magali multiplie les petits boulots en plus de son emploi d’assistante de vie, ce qui la contraint à passer de longues heures hors de la maison.
« Ce n’est que la fin de semaine que je voyais vraiment Timéo évoluer dans son environnement et je me suis inquiétée. À 18 mois, il ne répondait toujours pas à son prénom, il s’isolait, évitait les interactions, certains bruits comme celui de l’aspirateur le faisait hurler, il se mettait constamment en danger et avait même tendance à se mutiler. J’avais l’impression d’être pour lui une étrangère. Je culpabilisais, pensant que mon éloignement quotidien du foyer en était la cause », rapporte Magali.
Avec Philippe, Timéo n’est pas plus facile. Seuls les biberons chocolatés et les dessins animés sur l’ordinateur parviennent à calmer ses fréquentes crises. Magali, commençant à soupçonner un autisme, rencontre à l’automne 2009 un spécialiste à l’hôpital américain de Reims, qui lui fait remplir un questionnaire et la dirige vers un neuropédiatre. Là encore, questionnaire, puis redirection vers le CAMPS de Charleville-Mézières, où de nouveaux questionnaires sont remplis mais où les parents sont laissés à leur angoisse.
Début janvier 2010, le médecin de Charleville confirme le diagnostic de ses confrères (qui avaient cependant gardé les parents dans l’ignorance) : Timeo est autiste. Il informe aussi les parents effrondrés que par manque de place, le CAMPS ne pourra accueillir leur enfant.
« Nous étions complètement désemparés. J’ai du faire des recherches sur Internet pour essayer de comprendre ce qu’est l’autisme. J’ai obtenu de force un rendez-vous chez un autre spécialiste à Reims et j’ai dû lutter pour qu’il établisse un diagnostic précis. Entre mars et juillet 2011, Timéo est soumis à un tas d’examens, très difficiles à pratiquer sur lui. Et pour nous, ce fut le début de l’enfer : hyperculpabilisés en tant que parents, sans aucune réponse, nous nous rejetions la faute l’un sur l’autre. J’ai dû arrêter de travailler pour m’occuper de mon fils à temps plein, mais sans vraiment savoir quoi faire », témoigne Magali, révoltée par l’indifférence du système médical face à sa détresse.
Timéo, à cette époque, est un enfant hyperactif, non verbal, qui ne joue pas, ne sais pas manger seul, s’isole, se frappe, se mord, dort très peu et rend la vie sociale de ses parents pratiquement impossible. L’angoisse, le stress, la fatigue, la culpabilité et les soucis financiers qui s’aggravent menacent grandement le couple. Le divorce est envisagé.
En juillet 2011, le verdict tombe : « Timéo présente un syndrome autistique sévère ». Aux parents de se débrouiller avec ça ! Magali fait le tour des associations susceptibles de lui donner quelques réponses, jusqu’au jour où elle entend parler d’Ensemble pour Aurélien et Jason. « J’ai appelé, la présidente et la vice-présidente ont pris la peine de venir me rencontrer. Elle m’ont écoutée et rassurée, et m’ont parlé de la méthode ABA, dont j’ignorais tout. Elles m’en ont fait une démonstration avec Timeo et c’est la première fois que je voyais mon fils rester un moment tranquille sur une chaise ! »
Un enfant (un peu) plus calme…
Par la suite, Magali, devenue adhérente, a suivi une première session d’information de 3 jours, organisée par l’association, avec une psychologue ABA. Elle reprend alors espoir et décide de se battre pour l’avenir de son fils. Le déménagement de la famille à Auvilliers-Les-Forges près Bourg-Fidèle où se trouve la structure d’accueil créée par Ensemble pour Aurélien et Jason l’aide à sortir de son isolement et de retrouver un équilibre.
Engagée comme secrétaire par l’association, Magali met en place les éléments d’une prise en charge pour Timeo, avec l’intervention d’une orthophoniste psychomotricienne, d’une psychologue ABA, et des séances quotidiennes d’ABA à la structure. Les progrès de l’enfant sont évidents.
Des progrès évidentsTiméo sait maintenant jouer
« Il sait maintenant reconnaitre des couleurs, ainsi que les lettres de son prénom. Il peut demeurer assis à travailler et commence à compter. Il prononce certains mots, interagit avec nous et réclame des câlins. Certes, il y a encore des crises, mais maintenant elles sont gérables. Et, grande nouvelle, il va rentrer très prochainement à l’école ! »
Chacun des progrès de son fils est une petite victoire pour Magali, qui sait cependant que la route est longue… « En cette année de l’autisme, j’ aimerais ne laisse plus les parents comme nous désarmés, qu’ on prenne le temps de leur expliquer les difficultés liées à l’autisme, qu’ on leur parle des différente pratiques d’éducation et qu’on leur laisse le choix de l’orientation de leur enfant.
Je ne veux pas que mon soit une charge pour la société. Même si j’ai encore du mal à accepter le fait qu’il sera peut-être toute sa vie différent, je ferai tout pour qu’il ait une vie la plus normale et autonome possible. »
Le 8 mars prochain, la Haute Autorité de santé (HAS) rendra public son rapport sur les recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’autisme. Selon le journal Libération, qui s’est procuré le rapport, les experts de la HAS recommandent d’écarter les pratiques analytiques dans la prise en charge de l’autisme.
Approche psychanalytique non pertinente
Les experts écrivent : «L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle.»
Packing interdit
La pratique du packing se verrait quant à elle carrément interdite : «Après avis juridique, la Haute Autorité de santé a souhaité affirmer son opposition formelle à l’utilisation de cette pratique.»
Pour les nombreux parents qui luttent depuis des années contre la mainmise de la psychanalyse sur la prise en charge proposée aux autistes en France, ce rapport est une véritable bonne nouvelle. Évidemment, il est déjà vivement dénoncé par les psychanalystes.
Nous, nous réjouissons du contenu de ce rapport, même si nous pensons qu’il vient bien tardivement. Nous espérons que les prochaines élections ne le feront pas tomber aux oubliettes.
Et vous, qu’en pensez-vous? Si vous êtes parents d’enfants autistes, avez-vous déjà eu affaire avec des approches psychanalytiques pour le traitement de vos enfants?
Audrey, la maman de Jason et cofondatrice d’Ensemble pour Aurélien et Jason, quitte les Ardennes et ses fonctions de vice-présidente de notre association, car en raison de la mutation professionnelle de son mari, la famille s’installe à Lille. Ce déménagement n’affecte cependant aucunement l’engagement d’Audrey auprès des enfants autistes, celle-ci ayant pour projet de créer une deuxième association Ensemble pour Aurélien et Jason, basée à Lille.
Son expérience de la création d’Ensemble pour Aurélien et Jason l’a rendue encore plus forte, et plus déterminée que jamais à faire avancer la cause qu’elle défend. « De cette expérience, je retiens en premier lieu ma rencontre déterminante avec Stéphanie. Nous deux personnes très différentes, mais nous sommes reconnues dans le combat que nous voulions mener au nom de nos enfants. Certains pourraient nous prendre pour des utopistes, mais nous partageons a même volonté féroce : celle de faire bouger les choses pour les jeunes autistes, quitte à devoir soulever des montagnes!
Les liens tissés avec d’autres familles dans la même situation que nous ont également eu beaucoup d’importance. Le sentiment de ne plus être seuls face à l’autisme, et aussi, d’être là pour les autres comme j’aurais tant aimé que l’on soit là pour moi, quand est tombé le diagnostic pour Jason. Car il faut le dire, c’est un moment terrible à vivre, qui peut détruire une famille. »
Elle prépare doucement Jason à ce changement de vie, en lui montrant des photos de la nouvelle maison, et en utilisant Google Map pour la localiser. Depuis la rentrée, elle lui fait l’école à domicile afin de lui éviter des angoisses à cause d’un changement d’école. Il commencera son CP en CLIS une fois la famille installée à Lille.
Audrey a vu beaucoup de changements chez son fils depuis un an : « Jason est véritablement entré dans les apprentissages, au sens scolaire. Il semble très à l’aise en matière de lecture goblale. Son orthophoniste travaille avec l’association de lettres donnant une syllabes et estime que le langage de Jason va s’améliorer très rapidement. Jason est aussi plus à l’aise à l’extérieur et me fait comprendre qu’il n’est plus un petit garçon: il ne veut plus me donner la main dehors mais accepte ma main sur son épaule. Etant donné qu’il écoute parfaitement et ne se met pas en danger, je suis heureuse de lui accorder cette autonomisation. Il vient de se remettre à boire du jus d’orange, à remanger certains aliments dont il ne voulait plus. Sur beaucoup de plans, ses progrès sont énormes depuis que nous utilisons l’ABA. »
Les parents de Jason sont, de ce fait, moins angoissés aujourd’hui et plus confiants en l’avenir de leur enfant. « Jason se comporte de plus en plus comme un enfant « ordinaire ». Quand il est grognon, il utilise même des gros mots! Je sais que je devrais le reprendre mais je suis tellement contente de voir que mon petit garçon utiliser le même vocabulaire que les enfants de son âge ! » rapporte Audrey.
Celle-ci a un message pour les parents qui découvrent l’autisme de leur enfant : « l’autisme ne doit pas se vivre comme une fatalité à subir, il est possible d’aider nos enfants, malgré tous les messages défaitistes que nous pouvons entendre. Les méthodes comportementales ont prouvé depuis longtemps leur efficacité avec nos enfants. Même si leur utilisation de 40h semaines n’est pas possible pour vous, ce que vous ferez sera dèjà beaucoup pour vos enfants. Écoutez-vous avant tout dans le choix d’une prise en charge. N’hésitez pas à vous joindre à une association pour ne plus être seuls. »
Audrey aimerait que l’on soit plus attentif à ce que vivent les parents dans sa situation. « Préparer les leçons de mon fils, demeurer créative pour faire de la stimulation un jeu, adpater du matériel pédagogique à son niveau, se tenir à jour sur l’état des recherches sur l’autisme, être à l’écoute des autres parents, et tout cela, en continuant à s’occuper de la petite soeur de Jason et de ma maison, et puis essayer de garder le peu d’amis que le handicap de mon fils n’aura pas fait fuir… Vivre une seule de mes journées suffirait à prendre conscience de l’ampleur de notre tâche de parents d’autiste.
Quant aux pouvoir publics, quand vont-ils enfin mettre en place une vraie politique concernant l’autisme, offrir un remboursement des prises en charges comportementales, afin de faire des enfants autistes des citoyens de demain, autonomes, travaillant et payant des impôts!C’est possible, d’autres pays l’ont fait, alors pourquoi pas la France? »
Sophie Lalouette, habitant Charleville-Mézières, nous parle de son fils aîné, Nathan, âgé 6 ans et demi et diagnostiqué autiste à l’âge de 4 ans.
« Du coté médical, la détection de son problème n’a pas été évident. « Son pédiatre n’a rien vu. Il a fallu lui souligner à plusieurs reprises certains troubles de son comportement pour orienter Nathan, alors âgé de 2 ans et demi, vers le CAMSP, mais sans nous donner aucune explication. Au CAMSP, ils ont identifié assez rapidement les troubles de comportement de mon fils et la prise en charge a été rapide », témoigne Sophie.
La première fois que l’autisme a été évoqué au sujet de Nathan, celui-ci avait 3 ans. Pour Sophie, cela fit l’effet d’un « raz-de-marée». « Nathan étant notre premier enfant, nous avions jusqu’alors mis ses difficultés plutôt sur le compte de notre inexpérience en éducation, explique Sophie. À l’époque, je ne connaissais pas vraiment l’autisme et j’en avais une vision inappropriée : l’image d’un enfant renfermé sur lui-même, sans communication, et sans énergie. Or Nathan ne ressemblait pas à cela car il était verbal et à la limite de l’hyperactivité.»
Commence alors pour les parents du petit garçon une épreuve de patience Dès que le diagnostic a été posé, ceux-ci adressent une demande au Service d’éducation spécialisé et de soins à domicile (SESSAD), mais la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), où a dû transiter la demande, n’a statué sur celle-ci plus de 8 mois plus tard.
Entre 2 et 3 ans, Nathan s’est refermé sur lui-même et ne voulaient plus parler, bien que ses parents le stimulaient. Il refusait aussi tout ce qui ne rentrait pas dans sa propre logique. Lors de sa première année d’école, Nathan, qui avait trois ans, allait en classe deux heures par jour. L’année suivante, il a été placé dans une classe adaptée de cinq enfants, gérée par le SESSAD, avec une maitresse spécialisée, un éducateur et une assistante de vie scolaire (AVS). La scolarisation du petit garçon a été le plus grand révélateur de ses problèmes. Vivre l’expérience de la classe l’angoissait. Soit il s’isolait, soit il courait et foncait dans les groupes d’enfants. Il pouvait refuser de suivre les directives du maître et de se plier au rythme de la classe.
Aujourd’hui, Nathan a un éveil normal, même s’il a encore des difficultés. Il demeure par exemple hypersensible à certains bruits, il a peur d’être en échec dans ce qu’il fait et a tendance à fuir les contraintes. « Il a encore du mal à se plier à nos exigences, indique sa mère, et il demeure super actif. On doit baisser constamment son angoisse. Et il demande qu’on s’occupe de lui en permanence. De plus, la communication avec des enfants de son âge est encore un peu difficile. Cependant, ses stéréotypies s’estompent et il comprend parfaitement ce qu’on lui dit et apprend à lire.» L’an prochain, l’enfant rentre au CP ordinaire, une victoire pour ses parents.
Sophie met en pratique l’ABA avec Nathan, en collaboration avec une psychologue. Elle a également participé à la formation proposée par Ensemble pour Aurélien et Jason. « Avec l’ABA, on donne aux parents des moyens pour travailler avec leur enfant, ce qu’aucune prise en charge ne fait, souligne Sophie. Ça redonne de l’espoir face à des situations pour lesquelles nous n’avions pas trouvé de solutions. Les parents se retrouvent souvent démunis face à l’autisme. Nous avons besoin d’être guidés pour comprendre le fonctionnement de nos enfants, surtout au début. Et grâce à l’association, nous pouvons échanger et nous entraider entre parents. »
Dans son combat quotidien, Sophie trouve beaucoup de réconfort dans le soutien de sa famille et de ses amis. Elle a eu la tristesse de constater l’éloignement de personnes gens de son entourage. « Le téléphone a sonné beaucoup moins souvent qu’avant, mais les vrais amis sont restés, déclare la jeune femme. Et l’implication des grands-parents paternels et maternels, qui nous ont encadrés et se sont mis à notre disposition pour nous aider et garder Nathan pour que je puisse continuer à travailler, me touche énormément. Une amie de la famille s’est également beaucoup impliquée. Bien que travaillant, elle accueille nathan tous les mardis midi pour le repas avec ses jumelles de 10 ans.
Nathan pourra-t-il s’intéger dans la société, avoir un métier, une vie de famille? Autant de questions qui hantent les parents de l’enfant. Mais l’espoir s’alimente chaque semaine des progrès manifesté par leur fils. Une récitation qu’il a su faire devant sa classe, son aide spontanée pour déballer les sacs de course, son envie de jouer au foot comme tous les autres enfants…, autant de joies pour sa famille. « Petit, on m’avait dit qu’il n’aurait peut-être jamais d’imaginaire. Or, depuis un an, il nous fait de superbes créations en legos. De même, il risquait de ne pas saisir nos codes sociaux, et pourtant, en ce moment, il découvre l’humour et la possiblité de faire des blagues! » souligne Sophie.
La jeune mère veut rappeler qu’il faut faire confiance en l’intelligence des enfants autistes. « S’ils ne comprennent pas notre mode de fonctionnment, avec beaucoup d’amour, une prise en charge de bonne heure et une sollicitation permanente, ils peuvent apprendre. Il faut que les mentalités s’ouvrent. » déclare-t-elle. « L’autisme n’est pas une maladie honteuse, renchérit le père de Nathan. Les autistes ont simplement une perception différente du monde qui les entoure. »
Nous ne soulignerons jamais assez le rôle majeur des membres de notre association dans le rayonnement et dans la progression de nos projets. C’est pourquoi nous souhaitons utiliser ce site également pour mettre en lumière ces personnes extraordinaires.
Aujourd’hui, nous désirons vous présenter une famille de Vireux Molhain qui se mobilise activement pour notre cause : Damien et Christelle Lefebvre, parents de Jennifer, 10 ans, et d’Élouan, 7 ans.
Employé de l’EDF à la centrale de Chooz et utilisateur chevronné d’Internet, Damien est le créateur d’un forum pour les adhérents d’Ensemble pour Aurélien et Jason. « Mon but, rapporte Damien, était de permettre à tous les membres d’échanger entre eux et de partager des informations, de trouver réponses à leurs questions et surtout, d’encourager une dynamique de groupe. »
Sa petite fille, Jennifer, a été diagnostiquée autiste à l’âge de deux ans et demi. Comme pour tous les parents dans la même situation, cette nouvelle a eu l’effet d’un coup de tonnerre. « Le diagnostic, qui nous a été donné sans guère de formes, nous a anéantis, témoigne Damien, et nous avons vécus pendant plusieurs années repliés sur nous-mêmes. Pour les grands-parents, dont Jennifer était le premier petit-enfant, cela a été un choc aussi. Mais ils nous apportent beaucoup de soutien. »
Damien et Christelle se rappellent avec amertume le peu d’informations reçues du corps médical et même le manque d’empathie dont a fait preuve ce dernier. « Le pédo-psychiatre que nous avons consulté n’avait aucune solution à nous proposer, a part la rescription de médicaments. Nos questions sont demeurées sans réponses. Heureusement qu’il y avait Internet, explique Damien, qui nous a permis de mieux comprendre ce qu’est l’autisme et les démarches à effectuer pour obtenir un diagnostic précis. Toutefois, nous avons eu la chance d’avoir un bon médecin de famille, le Dr Dubois, qui nous a aidé dans nos démarches et nous a orienté dans nos recherches. »
Les difficultés rencontrées avec Jennifer sont conséquentes car la petite fille n’est pas autonome et il faut quelqu’un en permanence pour l’assister dans tous les aspects de la vie quotidienne. À cela s’ajoute une tendance à la mutilation et l’absence de langage. « Jusqu’à ses trois ans, Jennifer ne me laissait pas l’approcher ni la câliner, rappelle Damien. Seule sa mère pouvait sans occuper. Les choses changent, doucement, mais sûrement. Maintenant, j’ai un contact avec Jennifer ». Les parents de la fillette ont eu la chance de rencontrer une éducatrice spécialisée en ABA qui leur en a enseigné les bases. Christelle s’est lancée dans l’ABA avec Jennifer, qui en un an a fait d’énormes progrès. Aujourd’hui, l’enfant parvient à communiquer par le biais d’images.
La complexité de la vie quotidienne avec un enfant autiste se double souvent de l’embarras devant le regard des autres, comme le soulignent Damien et Christelle, qui ont cependant appris avec le temps à l’affronter et à vivre – presque- comme tout le monde. Tant pis pour ceux que le comportement de Jennifer dérange, ses parents ne privent désormais plus leur famille de sorties. « Nous discutons plus spontanément du handicap de notre fille avec les gens, et ça se passe plus facilement, ils comprennent, affirme Damien. Mais pour cela, il faut avoir franchi un cap dans sa tète, il faut avoir accepté que son enfant est différent et qu’il suscite des questions. »
Le couple vit entre la peur et l’espoir : l’avenir de Jennifer, quand eux ne seront plus là pour l’aider, nourrit leurs plus grandes craintes, chaque progrès que fait l’enfant est vécu comme une petite victoire qui leur permet d’espérer qu’elle accède un jour à l’autonomie.
C’est par l’intermédiaire de la marraine d’Élouan, habitante de Bourg-Fidèle, que les Lefebvre ont pris connaissance d’Ensemble pour Aurélien et Jason et sont devenus membres. Bien décidés à faire bouger les choses, Damien et Christelle organisent des activités au niveau de Vireux. La dernière en date consistait à représenter l’association une équipe qui a pris par aux jeux de la Journée inter associations, le premier mai dernier.
Damien et Christelle aimeraient que la société prenne conscience que si l’autisme est certes grave, il existe quand même des solutions, dont l’ABA, et qu’un avenir est possible pour les enfants atteints si on donne plus de ressources et de moyens aux familles. « Quand on voit ce que coûtent un hôpital de jour ou un IME, pourquoi ne pas investir aujourd’hui sur nos enfants, qu’ils soient autonome demain, plutôt de que de les parquer à vie dans des centres? » demande Christelle. Les coûts d’une bonne prise en charge sont inabordables pour la plupart des familles, souligne Damien, en colère contre l’État et la MDPH qui restent sourds aux solutions. « Pour exemple, nous avons eu la visite d’une représentante de la MDPH suite a notre demande, et cette personne, qui n’est absolument pas formée à l’autisme, nous soutenait que pour que Jennifer apprenne a se laver, il suffisait de lui montrer, elle comprendrait quoi faire toute seule…. On croit rêver quand on entend ça! »
C’est dans le soutien de leurs proches et auprès des personnes qui s’investissent dans l’association que le couple trouve du réconfort. « On se sent moins seul pour affronter les difficultés du quotidien et le sourire de Jennifer nous donne le courage de nous battre pour elle » conclut Damien.
Un gène nouvellement isolé pourrait expliquer pourquoi presque un tiers des personnes autistes font des crises d’épilepsie. Le Dr Patrick Cossette, neurologue au Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Montréal explique cette découverte dans cette capsule audio : http://bit.ly/dTSnl8
Ensemble pour Aurélien et Jason 